Британский Тироидологический Фонд
и почему больной
должен знать о своей болезни?
В.А. Вороненко
Эта страница ТИРОНЕТ
будет рассказывать об информационных системах для больных с заболеваниями щитовидной
железы. В 1994 году Всемирная Ассоциация Здравоохранения приняла решение, что
лечение хронических заболеваний должно сопровождаться обучением больных.
Почему больной должен
знать о своей болезни? Разве это не врачебная задача – все решать за больного
и лишь диктовать ему, какие лекарства надо принимать? Оказывается, нет. Если
для медицины прошлого, умевшей справляться лишь с острыми ситуациями – рана,
ожог, инфекция – подобная тактика была уместна, то медицина сегодняшнего дня,
позволяющая справляться со многими неизлечимыми ранее заболеваниями, требует
активного участия самого больного в выполнении рекомендаций. Появился даже новый
термин – комплаэнтность (от англ. – complains) активное, осознанное сотрудничество
врача и больного.
Вначале возникли
ассоциации больных диабетом. Сегодня они есть практически в любом крупном городе
мира. Эти ассоциации, с помощью опытных врачей, стали издавать литературу для
больных, газеты журналы. Широко известны возникшие в 80-е годы школы больных
диабетом. Поначалу они вызывали возражения – как можно, чтобы больной сам исследовал
себе сахар крови? Сам менял дозу инсулина, зачем ему знать, что бывают поражения
почек, глаз и ног при диабете? Но именно появление школ позволило увеличить продолжительность
жизни больных, улучшить ее качество. Вы многое можете узнать об этой работе на
сайте: www.diabet.ru
Хотя заболевания
щитовидной железы распространены не менее, чем сахарный диабет, и также протекают
хронически, не редко всю жизнь, и люди с подобными заболеваниями не меньше ,
чем люди с диабетом нуждаются в разумной информации, ассоциации и школы тироидолгов
стали возникать значительно позже. Но, тем не менее, ссуществуют подобные организации
и в тиреоидологии. Одной из старейших является созданная в 1991 г. Британский
Тироидологический Фонд (The British Thyroid Foundation).
Это не врачебная
ассоциация, тесно сотрудничающая с наиболее опытными врачами. Основной целью
этой организации является поддержка и обеспечение необходимой информацией больных,
страдающих заболеваниями щитовидной железы. Что греха таить, мы часто боимся
неизвестного, болезнь представляется нам куда более страшной, чем это есть на
самом деле. Раньше больной пытался получить информацию из специальной медицинской
литературы. Достаточно вспомнить известный персонаж Джерома, после чтения медицинской
энциклопедии нашедший у себя все болезни, кроме родильной лихорадки (и то из-за
мужского пола, а так симптомы совпадали), чтобы понять что чувствует больной,
не получая разумной информации и пытаясь без ключа к шифру (адаптированных текстов)
прочесть медицинскую информацию. И если в истории юмориста все заканчивается
хорошо, то в реальной жизни ошибочное представление о болезни может стать источником
непоправимых трагедий.
Ассоциация также
способствует пониманию причин и методов лечения этих заболеваний как для неспециалистов,
так и для медицинских работников. Кроме того, организация занимается созданием
местных отделений по помощи больным и финансовой поддержкой научной работы.
Британский Тироидологический
Фонд работает в тесном сотрудничестве с Британской Тироидологической Ассоциацией
(British Thyroid Association), которая входит в группу Британских эндокринологических
ассоциаций (British Endocrine Societies) www.endocrinology.org, а также, Европейской
Тироидологической ассоциацией www.eurothyroid.com
Британский Тироидологический
Фонд выпускает газету BTF News, объемом 16 страниц, выходящую каждые четыре
месяца. О чем пишут в этой газете? Приведем несколько примеров:
Статья "Что вызывает
аутоиммунные заболевания щитовидной железы" – на доступном немедикам языке
объясняет значение термина "аутоиммунный", описывает взаимоотношения антител
и антигенов при различных заболеваниях щитовидной железы а также рассказывает
о зависимости возникновения аутоимунных заболеваний от половой принадлежности,
наследственности, образа жизни и курения.
Рассказ больной
Хелен Шапиро (Helen Shapiro) о том, как она узнала о существовании у нее
эндокринного заболевания – гипотиреоза. Нашему читателю особенно интересны будут
обстоятельства установления диагноза. Хелен удивительно точно и ярко описывает
проблему, появляющуюся нередко в жизни больного с гипотиреозом – им трудно найти
слова, чтобы описать все многообразие ни на что не похожих изменений в самочувствии.
Со слов Хелен, она ежедневно ощущала мышечные боли, нарушалась чувствительность,
изменялся голос, утратилась ясность мысли и изменился (Helen находит точные слова,
практически не звучащие в нашей литературе по гипотиреозу) "язык тела". Она пишет,
что "чтение сделалось трудным, мой мозг как бы был в воде, я была как будто отделена
сама от себя водой или стеклом -казалось, что я была двумя людьми одновременно".
Сколько страхов преследовало больную, пока врач смог поставить диагноз лишь при
повторном визите спустя неделю по анализу крови. (Уровень тиреотропного гормона
(ТТГ) был резко увеличен, тироксина (Т4) снижен).
Статья о работе
студентов по изучению йодного дефицита в таком отдаленном регионе как острова
Фиджи. В этой статье нашему читателю будет интересно узнать, как студентка из
ABERDEEN, DOWN COWLING, предложила свой собственный план обследования детей этого
острова для выявления частоты зобы как критерия степени тяжести йодного дефицита.
Иногда публикации
выходят за рамки только тироидологических проблем. Исследования общества HFR
(Говардский исследовательский фонд) http://www.hhmi.org/grants/ в области уровня
метаболизма и различных диет положили начало довольно любопытной дискуссии о
математических расчетах вероятного снижения массы тела, исходя из калорийности
различных диет. И хотя у наших читателей эти расчеты нашли бы поддержку, так
как объясняют причины замедленного снижения веса даже при реальном соблюдении
диеты, английские читательницы возмущенно на собственных примерах доказывали,
что упорство побеждает не только собственно ожирение, но даже и математические
расчеты.
Большую часть номера
составляет переписка с читателями и краткое описание деятельности местных отделений
BTF.
По всем вопросам к BTF обращайтесь по адресу:
The British Thyroid Foundation, PO Box 97,
Clifford, WETHERBY, West Yorkshire LS23 6XD
| 
